去年11月，河南农村三岁女孩王凤雅被确诊患上了一种罕见病。她的家庭选择网络募捐平台向社会求助，但从今年3月起，就有人在网络上不断爆料，说她的父母将善款提现后，并没有用于救治王凤雅。5月初，小凤雅去世了，这本来是一起悲剧，但是关于小凤雅没有得到相应救治的声音仍在网络发酵，一时间，各种质疑、指责、甚至谩骂，扑向了这个家庭。

　　王凤雅爷爷 王太友 ：“蒜就烂在地里了，孩子患上病之后就一直忙于奔波治疗，求医，没有心思再管理它了。收获季节更赶上小凤雅去世这一段。这个事发生以来我儿媳妇就不敢看手机，被网上的骂声吓怕了，我也怕。”

　　家人还原小凤雅的求医路

　　在过去的几周，来自全国的媒体一波又一波来到这个小院。虽然网络上那篇流传甚广的文章《王凤雅小朋友之死》已被证实存在诸多不实，但诈捐风波依然困扰着河南太康的这个农村家庭。

　去年10月底，当2岁半的小凤雅高烧不退时，他们并没有想到孩子患的是难治的罕见病。

　　王凤雅的母亲 杨美芹 ：“孩子高烧一直不退烧，在家连续打了有一个星期点滴，都能看得到她眼睛里面有一点白瞳了，我爸妈就让我们带着孩子去太康人民医院先做检查。”

　　太康县人民医院眼科 张凯华 ：“当时我一看那种情况，用手电筒一照，凭我的经验都不是很好的病，上午开的单子，下午出的报告。我一看，你这个病我说你得上大医院去看，我说你可能不太明白这个视网膜母细胞瘤什么意思，通俗意思就是癌症。”

　　双侧视网膜母细胞瘤，小凤雅的妈妈杨美芹还是第一次听说这种病，即使是从医20多年的县医院眼科主任也只做过几例单眼手术。杨美芹和公公带着孩子去了郑州大学第一附属医院，却得到和县医院差不多的诊断结果，当时大夫给出的诊断建议是：住院进一步检查，必要时化疗。就在郑州检查期间，杨美芹在亲戚建议下在水滴筹平台发起第一次个人筹款，那次筹款多数来自亲友圈，筹款12373元。

　　王凤雅的母亲 杨美芹 ：“那时候我问他，就是做那个手术，双眼摘了吗？孩子病情能不能好？最起码能保住命就行，眼睛看不到都没事，当有一位也是老专家，他当时就说话了。谁也没有可能能给你保证孩子的命。我问他带多少钱，化疗费，他说要交两万块钱的押金，就像天塌下来了一样，上哪里去挣钱啊。”

　　杨美芹最终选择带小凤雅回家接受保守治疗。32岁的杨美芹，有四个女儿一个儿子，丈夫有轻微的心智障碍，家里经济状况很不好。回家后小凤雅需要经常去镇卫生院输液，她也得到了一些以前从未有过的零食和礼物。网络筹集的1万多块在春节前后就花完了，杨美芹在火山小视频平台开通了直播，一些人在直播中看到病重的小凤雅，又零零散散捐出2949元。今年3月，小凤雅在太康县医院的复诊结果显示，肿瘤已经转移到颅内。

　　杨美芹在水滴筹平台为病情恶化的小凤雅发起第二次筹款，筹款说明是用于保守治疗，此次筹款筹得23316元。但也正是这次筹款，引发了后来巨大的质疑声浪，开始不断有人质疑为什么不让小凤雅接受治疗，为什么不带她去大城市求医。

　　太康县公安局张集派出所所长 马文伟 ：“2018年4月9日在网上接到作家陈岚实名报警，他们实名举报就是王凤雅的母亲涉嫌诈捐和虐待。”

　　王凤雅爷爷 王太友 ：“往公安局打电话往政府部门打电话说我们诈捐，公安局为了证实我们的钱出在哪里了，我们花的每一项开支都有一个明细, 我说你们调查。”

　　4月初，有爱心妈妈来到小凤雅家中，承诺可以免费带孩子去北京治疗，但这次远赴北京的求医之路并不愉快，小凤雅的妈妈和爷爷最终坚持把极度虚弱的孩子带回了家。网络上的诈捐流言越来越多，当爷爷王太友列出开支明细后，又有人质疑38638元的筹款为何有11000元用于购置奶粉，而零食、衣服该不该买。当地民政、公安开始介入诈捐调查，此时小凤雅已经几无生存的希望，她的家人带着她辗转去了县里和郑州市的医院，但都被拒收了。

　　河南省太康县张集镇文化服务中心主任 吴玉杰 ：“医生说病情已经到中晚期了，不愿意收治，所以说我们辗转反侧，用了一天一夜的时间，又把小孩又拉回来了。”

　　王凤雅爷爷 王太友 ：“外界人士揪住不放，说我们到大医院不接收，说我们谎话连篇，说我们不给孩子看病，放弃治疗了， 我们就是为了证明自己的清白，我们没有放弃孩子的治疗。”

　　当地调查认为筹款不构成诈骗

　　5月26日，当地政府发布了情况说明，经太康县警方调查，利用王凤雅筹款一事不构成诈骗，不予立案。而记者在走访中发现，因为负担不起每年1000多块的费用，包括小凤雅在内，杨美芹的五个孩子都没有上医保。目前一家人的主要经济来源，靠凤雅有心智障碍的父亲每天在外做工，一天大概赚70元。在小凤雅生命的最后半年，这个患病家庭的选择被不断放大和质疑，而关于网络平台的个人募捐也再度成为争论焦点。

　　网络个人求助 仍需规范完善

　　北大法学院非营利组织法研究中心主任 金锦萍 ：“个人求助方面社会需求真的挺大的，意味着我们现有的医疗保障体系，或者是专业慈善组织方面的救助，可能还不能覆盖所有的社会需求。另一方面只要是个人求助，他固有的这些法律关系上的这种缺陷，会导致类似事件不断重演。”

　　2016年颁布的《慈善法》没有禁止也没有规范个人求助行为，个人求助的完善，更多的是需要依靠社会的自我调节来实现。本周，水滴筹平台表示，将尽快加强信息内容审核，还将与医院建立更深入的合作，跟进患者治疗进展与资金使用情况，加强推进定期公示制度。除了平台的一步步自我规范，救助者和施救者两方也需要在一次次悲剧事件中成长和成熟。

　　北大法学院非营利组织法研究中心主任 金锦萍 ：“我们纠缠于一些是非曲直，努力证明自己的正确，而这个其实我倒觉得不是那么恰当。所以很多时候我们还是要不断地回到事件的本来目的。在我的眼里看来如果我们的很多做法有助于救助孩子就是好的，至于说一些细节上面的失误可以探讨、澄清，但是不要纠缠一些细节，最重要是我们有没有让我们刚开始做这个好事的目的能够实现。”

　　5月22日，国家卫健委等五部门联合发布了首批国家版罕见病目录，这其中包括大家相对了解的白化病、渐冻症，也包括小凤雅所患的视网膜母细胞瘤。这也意味着，很多类似小凤雅这样的家庭，不再是独自去面对，而会有更多的政策和措施，由国家来兜底与面对。小家庭不懂的病，国家必须懂，小家庭扛不住，大家庭共同扛。也希望小凤雅的父母和家人，能尽早走出伤痛，让他们的生活，慢慢恢复平静。